L’Istituto Europeo per la Ricerca sulla FC nasce nel 2005 grazie ad un progetto della LIFC. È il primo esempio in Europa di un centro di Ricerca interamente progettato, finanziato e gestito dai pazienti e dalle loro famiglie.
IERFC
FFC
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) è una ONLUS costituitasi nel gennaio 1997 con lo scopo di contribuire a sviluppare nuove conoscenze sulla fibrosi cistica, orientate a cure innovative e potenzialmente risolutive della malattia.
SIFC
È una società scientifica multidisciplinare e multi-professionale.
I soci ordinari sono infatti rappresentati dagli operatori sanitari, che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della FC e delle patologie associate ad essa, operando in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei centri di ricerca o in regime libero-professionale.
COORDINAMENTO DIRETTORI DEI CENTRI FC
I Direttori dei Centri sono figure determinanti per le scelte, gli obiettivi e le prestazioni dei Centri di Cura Regionali. Sono tra di loro organizzati e coordinati ed hanno costituito una rappresentanza che possa essere interlocutrice a livello nazionale delle altre componenti del mondo FC. I Centri di Cura Regionali, a loro volta, sono l’interlocutore diretto e principale delle Associazioni Regionali che ne finanziano i progetti di ricerca e che spesso intervengono per supplire alle carenze di organico con borse di studio per medici, fisioterapisti, assistenti sociali, dietiste ecc. e alle carenze strutturali (ristrutturazioni – arredi ecc.). I servizi erogati dai vari Centri Regionali di Cura sono abbastanza diversi tra di loro per qualità e per quantità dei servizi offerti.
